STIINTA

Medicamentele Parkinson sunt greu de înțeles, astfel încât utilizatorii TikTok au găsit în comun o soluție

Pagina TikTok a lui Jimmy Choi este plină de videoclipurile tipice ale unui atlet de nivel înalt: clipuri despre el făcând flotări cu un singur braț, urcând frânghii, ținând scânduri cu greutăți pe spate. Dacă te uiți cu atenție, însă, vei observa că, chiar înainte de a-și începe faptele de forță și rezistență, mâinile îi tremură. Choi are boala Parkinson, o afecțiune a sistemului nervos central care provoacă tremurături și adesea postează despre cum este să trăiești cu boala.

„Oamenii văd lucrurile pe care le postez și sunt lucruri pe care majoritatea oamenilor obișnuiți nu le pot face”, spune Choi. „Arăt adesea cealaltă parte a lucrurilor, lucruri cu care mă lupt zilnic.” El face citate de aer în timp ce vorbește despre lucrurile pe care le fac oamenii „normali” cu ușurință – legarea pantofilor, nasturarea cămășilor, ridicarea pastilelor – cu care are probleme.

Una dintre luptele sale zilnice vine sub forma pastilelor pe care le ia pentru a-și controla tremururile. Sunt foarte mici, ceea ce le face greu de înțeles cu mâinile tremurânde. La sfârșitul lunii decembrie, a postat un videoclip care arată lupta sa de a lua o pastilă dintr-un container. Videoclipul a declanșat un efect de domino, inspirând designeri, ingineri și pasionați din TikTok să creeze o sticlă de pastile mai bună pentru persoanele cu tremurături sau alte tulburări motorii.

Videoclipul s-a îndreptat spre pagina For You a lui Brian Alldridge, un videograf a cărui pagină, până atunci, consta în mare parte din fapte Snapple. Deși nu a avut o experiență anterioară în proiectarea produselor, problema lui Choi l-a lovit atât de mult încât a pornit aproape imediat să o remedieze. El a început să schițeze modele pentru o sticlă imprimabilă 3D, care ar elimina nevoia de a săpa pentru o pastilă individuală.

Una dintre schițele inițiale ale lui Alldridge pentru designul sticlei.
Ilustrație de Brian Alldridge

Alldridge are experiență în design grafic, dar nu încercase niciodată să realizeze un obiect imprimabil 3D. Așa că a început să învețe software-ul de modelare 3D Fusion 360 și, la câteva zile după ce a văzut videoclipul lui Choi, Alldridge a postat un TikTok cu un design pentru o sticlă de pilule mai accesibilă. Designul are o bază rotativă care izolează o singură pastilă, care poate fi apoi distribuită printr-un jgheab până la o mică deschidere în partea de sus.

Deoarece nu are el însuși o imprimantă 3D, Alldridge a lansat un apel pe TikTok căutând pe cineva care să încerce să imprime designul său. Atunci lucrurile au început să meargă la zăpadă într-un mod în care nici el, nici Choi nu ar fi putut anticipa. Alldridge s-a trezit a doua zi pentru a descoperi că videoclipul său avea mii de vizualizări și un număr copleșitor de oameni doreau să tipărească sticla. El spune că a intrat în panică, gândindu-și în sinea lui: „Oh, nu, asta este rău, dacă nu funcționează”. Și nu a făcut-o. Baza nu s-a întors, piesele nu s-ar rupe între ele.

Însă producătorii de imprimări 3D din TikTok au acceptat deja ideea. Unul dintre ei, Antony Sanderson, a tipărit o copie și a stat timp de ore întregi șlefuind bucățile pentru a pune sticla în funcțiune. Odată ce s-a dovedit că designul are potențial, alții s-au alăturat pentru a-l regla fin – rezolvând problemele de imprimare, adăugând un sfert de rotație și făcându-l rezistent la scurgeri. Designul este acum până la versiunea 5.0 și, în timp ce unii oameni continuă să facă modificări, este gata de utilizare și distribuție.

Uneori, oamenii sunt atât de cuprinși de entuziasmul de a face un lucru pentru a ajuta persoanele cu dizabilități, încât uită să se consulte cu oricare. „Ca persoane cu dizabilități, suntem obișnuiți să fim deseori concepuți pentru, nu pentru aceștia”, spune Poppy Greenfield, consultant în accesibilitate la Open Style Lab. Dar echipa implicată în fabricarea sticlei a fost în contact cu Choi pe tot parcursul procesului, trimitându-i fiecare prototip și cerându-i feedback.

Choi a fost încântat de dispozitiv încă din prima versiune. El a descoperit că nu numai că reduce timpul necesar pentru a lua o pastilă, ci și reduce semnificativ frustrarea și anxietatea care vin de obicei cu ea. Stresul agravează simptomele bolii Parkinson, dar cu această sticlă, „nivelul de anxietate dispare”, spune el. „Timpul necesar și riscul de a vărsa aceste pastile pe podea în public, este aproape zero”.

David Exler, inginer mecanic, a început să trimită sticle către alți oameni. El a început o strângere de fonduri prin TikTok pentru a strânge bani pentru Fundația Michael J. Fox: când cineva comandă o sticlă pe Etsy pentru 5 USD, trimite acei bani către fundație. Până în prezent, și-a atins obiectivul inițial de 50 de sticle și intenționează să continue să doneze pe măsură ce imprimă și trimite mai multe. Tocmai a cumpărat oa doua imprimantă 3D pentru a ține pasul cu cererea și a folosit o parte din verificarea sa de stimulare pentru a finanța imprimarea și expedierea.

Trei corpuri de sticle galbene, trei capace și trei baze așezate pe o imprimantă 3D.

Piese de sticlă tipărite gata de asamblare.
Fotografie de Antony Sanderson

În timp ce Exler, Sanderson și alții continuă să tipărească sticlele, Alldridge lucrează la brevetarea designului său original și urmărește producția în serie. El intenționează să lanseze versiunea imprimabilă 3D în domeniul public și să permită nonprofitului să își fabrice propria lor versiune. Versiunea 5.0, care este derivarea de către Exler a designului Alldridge, va rămâne disponibilă pentru oricine dorește să o imprime. „Crearea sa de brevet nu mă împiedică pe mine sau pe alții să luăm acest model, să facem schimbări, să îl trimitem oamenilor care au nevoie de el”, spune Exler.

Alldridge este consternat de oamenii care l-au contactat cu intenția de a câștiga bani din design. „Lucrul care m-a surprins cu adevărat și continuă să mă surprindă”, spune el, „este îndrăzneala oamenilor de a încerca să ia ceva care a fost atât de condus de comunitate și care ar trebui să fie pus la dispoziție atât de liber, încât să apară direct și să fie ca, „Hei, putem câștiga mulți bani din asta.” „Pentru toți cei implicați în proiect, ideea este de a pune sticle în mâinile oamenilor a căror viață ar fi îmbunătățită de acesta, la un cost cât mai mic posibil.

Costurile reduse sunt importante pentru persoanele cu dizabilități, care adesea întâmpină o „CripTax” la produsele și serviciile utile care sunt prohibitiv de costisitoare și care nu sunt acoperite de asigurare. Un proces de colaborare ca acesta, în care oricine are o imprimantă 3D poate imprima și trimite sticla oricui are nevoie, „are potențialul de a minimiza CripTax și de a ne pune pe un teren egal”, spune Greenfield.

Atât Greenfield, cât și Choi consideră că proiectul pentru sticla de pilule este un prim exemplu al binelui care poate ieși din social media. Când vine vorba de proiecte bazate pe comunitate pentru persoanele cu dizabilități, „poate fi greu să atragi atenția designerilor fără dizabilități”, spune Greenfield. „Cred că TikTok face acest lucru într-un mod atrăgător, creând conștientizare și încurajând implicarea comunității mai mult prin vizualizarea vizuală a problemei.”

Choi consideră că modul în care videoclipurile se răspândesc pe TikTok este ceva deosebit de util pentru persoanele cu dizabilități ale căror lupte sunt de obicei trecute cu vederea. „Nu trebuie să așteptăm ca cavalerul de pe un cal să vină să ne salveze, putem fi avocații noștri și putem face diferența pe cont propriu”, spune el. În acest caz, auto-susținerea sa a dus la o idee care a fost fructificată în doar câteva zile. Această viteză este interesantă pentru Choi, care este obișnuit să audă despre cercetarea Parkinson și despre dezvoltarea produselor care durează luni sau ani până la finalizare.

Există o poveste pe care Choi îi place să o spună despre un maraton pe care l-a condus acum câțiva ani. S-a oprit la o stație de apă pentru a-și lua medicamentul împotriva Parkinson. Tremurăturile lui l-au făcut să cadă pastilele pe pământ. „Oamenii pășesc pe aceste pastile”, spune el, „și stau acolo, uitându-mă la cinci sau șase pastile zdrobite pe podea și mă gândesc în sinea mea:„ Vreau să le ling de pe podea? ”” Mai avea kilometri de parcurs în maraton și s-a gândit serios să se ghemuiască pentru a linge pastilele stompate. „Dacă aș avea atunci un astfel de dispozitiv, nu ar fi fost o problemă.”

Citeste si  Ordinul executiv al lui Joe Biden privind refugiații contează foarte mult pentru migrația climatică

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Back to top button